泣きたいときは泣いていい。ひとりじゃないから。～代表Blog～

　地方都市で生を受けた私の長男イッペーは、人との出会い、法改正のタイミングなど、実に様々な奇跡ともいえる幸運に恵まれて、3歳児の4月から最初の療育を受けることができました。諸事情のためにたったの4ヵ月間だったけれど、月曜から金曜、朝10時から15時までというほぼフルタイムで、国内でも屈指の質の高い支援センターに通所して、個別療育を中心に手厚い支援を受けました。短かったけれど、その4ヵ月が「発達障害を持つ子の親」としての私の原点であり、7年経った今でもイッペーと私を支える土台になっています。

　7年前、致し方なくその大変めぐまれた通所施設を退所し横浜に転居したのですが、居住地域の人口密度に比例するかのように、発達支援の前に立ちはだかる壁が格段に高くなってしまいました。

　転居後すぐに地域の療育センターを訪れ、集団療育を受けるべく（個別療育は提供されていなかった）、かの地でひとしきり済ませていた療育相談、発達検査、医師の診察とを再度こなしました。もちろん以前の医療情報や記録はすべて紹介状の形で提供済みですが、それでもやはり避けられない、必要な工程のようでした。

　また、管轄の発達支援施設で集団療育に申し込むためには、週一回3か月間の集団療育モニタークラスのようなものを受ける必要がありました。転居から半年間、怒涛の日々でした。なんとかすべての工程を年度内にねじ込んで、翌年度の施設利用を申し込みましたが、残念ながら落選。

　月金フルタイムで療育を受けていた子が、一年間、もしかしたらその次の一年も、一切療育を受けられなかったらどうなるんだろうと不安で仕方がありませんでした。そこで私は、家庭で支援をするべく猛然と勉強を始めたわけなのですが…。

　そんな中で、一度参加申込みを受理された療育講座を「年中児より年長児を優先する」という理由で、講座開催日3日前になって辞退せざるを得なくなったことがありました。過去の記録の中から、このことをきっかけとした吐露が見つかったので、掲載しようと思います。状況に差異はあれ、同じような孤独と不安の淵に立っている人たちがきっとどこかにいるんじゃないかと思うから。

　泣きたいときはとことん泣いて、そして、必ず立ち直って前を向いてほしい。大丈夫。道はきっとあります。

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（2013年秋の某日の記録）

先輩保護者に話を聞きに行き、自分が何をすべきか考えて、イッペーに必要なものはなんなのか、育児への協力をどこへ求めるべきなのか、どこへ預けるべきなのか、親としての自分は誰に相談すべきなのか、悩み、考え、決断して、たくさんの人に助けられ、私とイッペーは、早期療育を受けられる幸運に恵まれました。

勉強会に参加して、本を読み、講演に行き、セミナーを受け、必要なツールを集め、作り、何事も積極的に取り組んで、できる限りのことをしてやりたいと、そう思った。そうせずには、不安に駆られて、いてもたってもいられない自分がいた。経済的にも時間的にも限られた中で、たくさんの人協力を得ながら、十分とは言えないまでも、私なりに頑張ってきたつもり。

でも、週1回2時間、年間実質たった80時間あるか無いかの集団療育クラスから、志願約90名中の14名という割合ではじかれたのが、今年の1月。今日は、医療行為でもなんでもない療育講座まではじかれた。

来年度の集団療育クラスももちろん申し込んだ。

結果は1月末にわかるらしい。

でもまた、はじかれるかもしれない。

理不尽だ。

いや、理由はあるんだ。

理解もできる。

支援が早い者勝ちだったりしたらそれはそれで大問題だ。

仕方のないことなのかもしれない。

でも、イッペーはどうなるの？

とても不安だ。

いや、今は大丈夫なんだ。

来年一年を過ごすなら保育園だけでいいのかもしれない。

でも、その先の将来はどうなるの？

イッペーは、私の経験則だけでは届かない所にいるらしい。

そうだと、診断を受けた。

信じられなかったけど。

私は他者の支援に依存しないし、自分の努力を怠らないと誓います。

だから助けて欲しい。

手伝って欲しい。

分からないことが、たくさんある。

分かりたいことが、たくさんある。

センターの先生たちが悪いんじゃない。

だから、「残念だけど、仕方がないですね」と言って、笑顔つくって帰ってきたけれど、

帰ってすぐ仕事して、ふっと落ち着いたら、涙が止まらなくなっちゃった。

見捨てられた気分。

「あなたはひとりで頑張って」と言われたような。

これからも、言われ続けるような。

だけど「お母さん」という職業は因果なものだ。

なんでこんなに大変なのに、いつでも元気でいなくちゃいけないんだろう。

家にひとりでいるのに、なぜかトイレにこもって号泣(笑)

はー。

泣いたらちょっと落ち着いたw

1月末か。

長いな。

生殺しだな。

分かったよ。

待つ他にないんだから待つよ。

これでまたはじかれたら、泣くんだろうな。

いや、入れても泣きそうだ。

どうせ泣くんだ。

待ってる間くらいは笑っとこうか。

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原ミチル、本日もおなかいっぱい。